ከተለመዱት በዘር የሚተላለፉ በሽታዎች አንዱ ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ነው። ህጻኑ በሽታ አምጪ ምስጢር ያዳብራል, ይህም የምግብ መፍጫ ሥርዓት እና የመተንፈሻ አካላት መቋረጥ ያስከትላል. ይህ በሽታ ሥር የሰደደ እና ብዙውን ጊዜ ሁለቱም ወላጆች የተለየ ጉድለት ያለው ጂን ካላቸው እራሱን ያሳያል። አንድ ወላጅ ብቻ እንዲህ ዓይነት ቦታ ካለው ሚውቴሽን ጋር ከሆነ ልጆቹ በሽታውን አይወርሱም. ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ አብዛኛውን ጊዜ በህፃን ህይወት የመጀመሪያ አመት (ወይም ገና በማህፀን ውስጥ እያለ) ይታወቃል።
የጉዳይ ታሪክ
ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ በልጆች ላይ የሚፈጠረው የ7ኛው ክሮሞሶም (ትከሻው) መዋቅር በመጣሱ ነው። በዚህ ሁኔታ, በሰውነት ውስጥ ያለው ንፍጥ የበለጠ viscous ይሆናል. ሁሉም ማለት ይቻላል የውስጥ አካላት በዚህ ዓይነት ምስጢር የተሸፈኑ እንደሆኑ ይታወቃል. በዚህ ምክንያት, የእነሱ ገጽታ እርጥብ ነው, እና በመለየት, ሙጢው የበለጠ ያጸዳዋል. ነገር ግን ውድቀት ከተፈጠረ ፣ ከዚያ ምስጢሩ ምስጢራዊ ሁኔታ ይቋረጣል ፣ይከማቻል. እንዲህ ባለው አካባቢ በሽታ አምጪ ተህዋሲያንም ይባዛሉ, ይህም ወደ ቋሚ ኢንፌክሽን ያመራል. ለወደፊቱ, የምግብ መፍጫ ስርዓቱ አካላት ተጎድተዋል, ሰውነት በቂ ያልሆነ የኦክስጂን አቅርቦት ይሠቃያል. ለመጀመሪያ ጊዜ በልጅ ውስጥ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ በ 1938 በዲ.አንደርሰን ተገልጿል. እስከዚያው ጊዜ ድረስ ብዙ ቁጥር ያላቸው ልጆች በቀላሉ በሳምባ ምች እና ሌሎች በሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ምክንያት በሚከሰቱ በሽታዎች ሞተዋል. ስለዚህ በሽታ ተጨማሪ መረጃ ቀድሞውኑ በሃያኛው ክፍለ ዘመን መገባደጃ ላይ ታየ. በፕላኔታችን ላይ ያለው እያንዳንዱ ሃያኛ ሰው የሚውቴሽን ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ጂን ተሸካሚ ነው። ይህ ጉድለት በምንም መልኩ በተፀነሱበት ወቅት ከወላጆች መጥፎ ልምዶች ጋር የተገናኘ አይደለም, መድሃኒቶችን ከመውሰድ ጋር. እንዲሁም, መገኘቱ በአሉታዊ የአካባቢ ሁኔታዎች አይጎዳውም. ልጃገረዶችም ሆኑ ወንዶች ልጆች በተመሳሳይ መንገድ ይታመማሉ።
የሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ዓይነቶች
ይህ በሽታ ሦስት ዋና ዋና ዓይነቶች ሊኖሩት ይችላል።
- የመጀመሪያው ሳንባ ነው። ከሁሉም ሁኔታዎች ከ15-20% ገደማ ይከሰታል. ብሮንቺዎቹ በወፍራም ንፍጥ መጨናነቅ ተለይተው ይታወቃሉ። ከጥቂት ቆይታ በኋላ ሙሉ በሙሉ መዝጋት ይችላሉ. ምስጢሩ ለባክቴሪያ እና ለማይክሮቦች በጣም ጥሩ የመራቢያ ቦታ ይሆናል። ከጊዜ በኋላ የሳንባው ሕብረ ሕዋሳት ጥቅጥቅ ያሉ እና ጠንካራ ይሆናሉ። ኪንታሮቶች ይታያሉ. በተጨማሪም የሳንባዎች ተግባር እየባሰ ይሄዳል. አንድ ሰው በመታፈን ሊሞት ይችላል።
- በአንድ ልጅ ላይ ያለው ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ እንዲሁ የአንጀት ቅርጽ ሊኖረው ይችላል። በተመሳሳይ ጊዜ የምግብ መፍጫ ሥርዓት አካላት ሥራ ይስተጓጎላል, ምግብ በደንብ አይዋጥም. ይህ ሁኔታ ወደ ልማት ይመራልየስኳር በሽታ፣ የጨጓራ ቁስለት፣ የጉበት ጉበት፣ ወዘተ በ5% ጉዳዮች ላይ ይከሰታል።
- በጣም የተለመደው ቅጽ ድብልቅ ነው። ይህ በዘር የሚተላለፍ በሽታ ካለባቸው 75% ታካሚዎች ተገኝቷል።
- በጣም አልፎ አልፎ (1%) እና የተለመደ ቅርጽ።
ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ የሳንባዎች በልጆች ላይ
ይህ የበሽታው አይነት ብዙ ጊዜ የመተንፈሻ አካላት ይባላል። እንደ አንድ ደንብ, ወዲያውኑ በተወለዱ ሕፃናት ላይ የበሽታው ምልክቶች ይታያሉ. በልጆች ላይ የሳንባ ነቀርሳ (cystic fibrosis) የሚከተሉት ምልክቶች አሉት: ሳል, አጠቃላይ ድካም, የቆዳ ቀለም. ከጊዜ በኋላ, ሳል እየጠነከረ ይሄዳል, ወፍራም አክታ ከመውጣቱ ጋር አብሮ ይመጣል. የጋዝ ልውውጥ ሂደቶች ተረብሸዋል. የጣት ጫፎች ሊወፈሩ ይችላሉ። ብዙውን ጊዜ, ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ያለባቸው ልጆችም በሳንባ ምች ይሠቃያሉ, ይህም በጣም ከባድ ነው. የመተንፈሻ አካላት በንጽሕና እብጠት ሂደቶች ይጎዳሉ. የሳንባ ምች ሥር የሰደደ ይሆናል. ምናልባትም በሳንባዎች ውስጥ የግንኙነት ሕብረ ሕዋሳት መስፋፋት. ከጊዜ በኋላ የ"ኮር ፑልሞናሌ" መታየት ብዙም የተለመደ አይደለም።
በህፃናት እና ጎልማሶች ላይ የሚታዩ የሳንባዎች ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ምልክቶች ተመሳሳይ ናቸው፡ የቆዳው ቀለም መሬታዊ ነው፣ ደረቱ በርሜል ቅርፅ ይኖረዋል፣ የጣቶቹ ጫፍ ተበላሽቷል። በእረፍት ጊዜ እንኳን የትንፋሽ እጥረት አለ. የምግብ ፍላጎት መቀነስ ምክንያት የታካሚው ክብደትም ይቀንሳል. ይሁን እንጂ የበሽታው ምልክቶች ብዙ ቆይተው ሊታዩ ይችላሉ. ይህ ለታካሚው የበለጠ ምቹ ነው።
የሳንባ ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ደረጃዎች
በዚህ በሽታ ሂደት ውስጥ በርካታ ደረጃዎች አሉ።
- መጀመሪያመድረክ በሳል መልክ ይገለጻል, ብዙውን ጊዜ ደረቅ እና ያለ አክታ. በአንዳንድ ሁኔታዎች የትንፋሽ ማጠርም ሊታይ ይችላል. የዚህ ደረጃ ባህሪ ለበርካታ አመታት (እስከ 10) እንኳን ሊቆይ ይችላል።
- ሁለተኛው ደረጃ የብሮንካይተስ በሽታ ስር የሰደደ መልክ፣የጣቶቹ የፍላጎት ለውጥ ነው። በሚያስሉበት ጊዜ ሚስጥሮች አሉ. ይህ የህመም ደረጃም ለረጅም ጊዜ ይቆያል - እስከ 15 አመት።
- ችግሮች በሦስተኛው ደረጃ ያድጋሉ። የሳንባ ሕብረ ሕዋሳት የታመቁ ናቸው, ሳይስቶች ይታያሉ. በዚህ ዳራ ውስጥ, ልብም ይሠቃያል. የዚህ የሕመም ጊዜ ቆይታ ከ3-5 አመት ነው።
- አራተኛው ደረጃ (በርካታ ወራት) በመተንፈሻ አካላት፣ በልብ ላይ ከፍተኛ ጉዳት ያደርሳል። ውጤቱ ብዙውን ጊዜ ገዳይ ነው።
የአንጀት ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ምልክቶች
ይህ የበሽታው ዓይነት የምግብ መፍጫ ሥርዓት ችግር ያለበት ነው። በልጅ ውስጥ የአንጀት ሲስቲክ ፋይብሮሲስ በተለይም ተጨማሪ ምግቦችን በሚያስገቡበት ጊዜ ይገለጻል. በተመሳሳይ ጊዜ ደካማ የስብ እና የፕሮቲን አመጋገብ ይስተዋላል (ካርቦሃይድሬትስ በመጠኑ በተሻለ ሁኔታ ይዋጣሉ)። በአንጀት ውስጥ የመበስበስ ሂደቶች በመፈጠሩ ምክንያት መርዛማ ውህዶች ይፈጠራሉ, ሆዱ ያብጣል. የአንጀት እንቅስቃሴን በከፍተኛ ሁኔታ ጨምሯል. ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ (የአንጀት ቅርጽ) ከታወቀ, ህጻናት የፊንጢጣ መራባትም ሊሰማቸው ይችላል. ብዙውን ጊዜ ታካሚዎች ስለ ደረቅ አፍ ቅሬታ ያሰማሉ. ደረቅ ምግብ ለመመገብ አስቸጋሪነት. በበሽታው ተጨማሪ እድገት የሰውነት ክብደት ይቀንሳል።
ይህ በሽታ በ polyhypovitaminosisም ይታወቃል ምክንያቱም በምግብ መፍጨት ችግር ምክንያት ሰውነታችን ያጋጥመዋል.የሁሉም ቡድኖች ቫይታሚኖች እጥረት። እንደ አንድ ደንብ, ጡንቻዎቹ ድምፃቸውን ያጣሉ, ቆዳው ትንሽ የመለጠጥ ይሆናል. በልጆች ላይ የሲስቲክ ፋይብሮሲስ (የአንጀት ዓይነት) ሌላው ባህሪ ምልክት በሆድ ውስጥ የተለያየ ተፈጥሮ ህመም ነው. በጊዜ ሂደት ሁለቱም የጨጓራ ቁስለት እና የስኳር በሽታ (ድብቅ ቅርጽ) ሊከሰቱ ይችላሉ. በሽታው በኩላሊት እና በጉበት ሥራ ላይም ተጽዕኖ ያሳድራል. ጉበት ከተጎዳ, ሰገራ ጥቁር ይሆናል. መርዛማ ንጥረ ነገሮች በሰውነት ውስጥ ተከማችተው ወደ አንጎል በደም ውስጥ ይደርሳሉ. በነርቭ ሴሎች ላይ አሉታዊ ተጽእኖ ያሳድራሉ, የአንጎል በሽታ ይከሰታል. እንዲሁም በልጆች ላይ የስፕሊን አንጀት ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ቀስ በቀስ እንዲጨምር አስተዋጽኦ ያደርጋል. በፓቶሎጂ የተለወጠ አንጀት (በመስቀል ክፍል) ፎቶ ከዚህ በታች ቀርቧል።
የተቀላቀለ በሽታ
ይህ ዓይነቱ በሽታ በሁለቱም የሳንባ እና የአንጀት ቅርጾች ምልክቶች ይታወቃል። እንደ አንድ ደንብ, በተደጋጋሚ እና ለረጅም ጊዜ የሚቆይ የሳንባ ምች, ብሮንካይተስ በተወለዱ ሕፃናት ውስጥ ይታያል. በሁሉም ሁኔታዎች ማለት ይቻላል, ሳልም አለ. በተጨማሪም በልጆች ላይ የተደባለቀ ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ከሆድ እብጠት ጋር አብሮ ይመጣል, ሰገራ ብዙውን ጊዜ ፈሳሽ ነው, ቀለሙ አረንጓዴ ይሆናል. ምልክቶቹ ለመጀመሪያ ጊዜ በሚታዩበት ጊዜ ላይ የበሽታው አካሄድ ክብደት ላይ ጥገኛ ነው. እንደ ደንቡ ፣ የመጀመሪያዎቹ ምልክቶች ገና በለጋ ዕድሜ ላይ ከታዩ ፣ ትንበያው በጣም ጥሩ አይደለም።
Meconium ileus
ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ሜኮኒየምን ጨምሮ የሰውነት ምስጢሮች viscosity እንዲጨምር ያደርጋል - በልጆች ላይ የመጀመሪያዎቹ ሰገራ። በውጤቱም, እንዲሁየአንጀት መዘጋት. ይህ የበሽታው ቅርጽ ከተወለደበት ጊዜ ጀምሮ, ሜኮኒየም በማይኖርበት ጊዜ ይታያል. ህፃኑ እረፍት ይነሳል, ብዙ ጊዜ ይቦጫል (ከቢጫ ቆሻሻዎች ጋር እንኳን). ከዚያም እብጠት ይከሰታል, ቆዳው ይገረጣል. የበሽታው ተጨማሪ አካሄድ አዲስ የተወለደው ሕፃን የሞተር እንቅስቃሴን በእጅጉ እንዲቀንስ (እንዲያውም ሙሉ በሙሉ እንዲቆም) አስተዋጽኦ ያደርጋል. ለዚህ ሁኔታ ምክንያቱ ትራይፕሲን እጥረት ነው. Meconium ileus በጣም አደገኛ ነው እና ቀዶ ጥገና ያስፈልገዋል።
የበሽታ ምርመራ
በህፃናት ላይ የሳይስቲክ ፋይብሮሲስ በሽታን ለይቶ ማወቅ በዘር የሚተላለፍ እና የሚወለዱ በሽታዎች መኖራቸውን መመርመርን ያጠቃልላል። ደም፣ ሽንት እና አክታም ይተነተናል። በተጨማሪም ኮርፖሬግራም አለ. በህጻን ሰገራ ውስጥ የስብ ክምችቶችን መኖሩን ለመወሰን ያስችልዎታል. የመተንፈሻ አካላትም (ራዲዮግራፊ, ብሮንቶግራፊ, ብሮንኮስኮፒ) ይመረመራሉ. የሳንባዎችን የአሠራር ሁኔታ ለመገምገም ስለሚያስችል Spirometryም አስፈላጊ ነው. ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ከተጠረጠረ (ልጆች ምልክቶች ላይታዩ ይችላሉ), የዘረመል ምርመራ ይደረጋል. ለሰውነት ምስጢራዊ እንቅስቃሴ ኃላፊነት ባለው ጂን ውስጥ ሚውቴሽን መኖሩን ለማረጋገጥ ይረዳሉ. አዲስ የተወለዱ ሕፃናት በአራስ ሕፃናት ምርመራ (በደረቅ የደም ቦታ ውስጥ ያለው የትራይፕሲን ክምችት ይመረመራል)። የላብ ሙከራውም በጣም መረጃ ሰጪ ነው። የሶዲየም ionዎች ፣ ክሎሪን ionዎች በላብ ውስጥ ከተገኙ በከፍተኛ መጠን ፣ ከዚያ ከፍ ያለ ዕድል ፣ የዚህ በሽታ መኖር መነጋገር እንችላለን። በቤተሰቧ ውስጥ የሲስቲክ ፋይብሮሲስ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ያሉባት ሴት ልጅ እየጠበቀች ከሆነ, ዶክተሮች ይመክራሉ.ከ18-20 ሳምንታት ውስጥ የአሞኒቲክ ፈሳሽን ይመርምሩ።
የሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ሕክምና
ይህን በሽታ ሙሉ በሙሉ ማዳን የማይቻል መሆኑን ልብ ሊባል ይገባል። ይሁን እንጂ ቴራፒ ሁለቱንም የህይወት ጥራት እና የቆይታ ጊዜን በእጅጉ ሊያሻሽል ይችላል. ቀደም ሲል ተመሳሳይ ምርመራ ያላቸው ብዙ ታካሚዎች 20 ዓመት ሳይሞላቸው ሞተዋል. ነገር ግን፣ አሁን በትክክለኛ እና ወቅታዊ ህክምና፣ ረጅም ዕድሜ መኖር ይችላሉ። የአንጀት ቅርጽ ልዩ አመጋገብ ያስፈልገዋል. ምግብ በፕሮቲን (ዓሳ, እንቁላል) የበለፀገ መሆን አለበት. በተጨማሪም, ውስብስብ የቫይታሚን ዝግጅቶች ታዝዘዋል. በተጨማሪም ኢንዛይሞችን ("Creon", "Pantsitrat", "Festal", ወዘተ) መውሰድ አስፈላጊ ነው. እንደነዚህ ዓይነቶቹ መድሃኒቶች በህይወትዎ በሙሉ መወሰድ እንዳለባቸው ልብ ሊባል የሚገባው ነው. ህክምናው ውጤቱን መስጠቱ በሰገራው መደበኛነት, የክብደት መቀነስ አለመኖር እና ሌላው ቀርቶ ጥቅሙን በማስተዋወቅ ይገለጣል. በሆድ ውስጥ ያለው ህመም ይጠፋል, እና ምንም አይነት የስብ ክምችት በሰገራ ውስጥ አይገኙም.
በሕመሙ የሳንባ ዓይነት ውስጥ አክታን ለማቅጨት የሚረዱ መድኃኒቶች ያስፈልጋሉ (ሙኮሶልቪን ፣ ሙካልቲን)። በሳንባዎች ውስጥ ተላላፊ ሂደቶችን ለመከላከል በ pulmonary cystic fibrosis ሕክምና ውስጥ በጣም አስፈላጊ ነው. ልዩ የአተነፋፈስ ልምዶችም ጥሩ ውጤት ያስገኛሉ. በመደበኛነት መከናወን አለበት. አንቲባዮቲክስ ለህክምናም ሊታዘዝ ይችላል. በሽታውን ለረጅም ጊዜ መርሳት እንደ የሳንባ ትራንስፕላንት እንዲህ ዓይነቱን ሥር ነቀል ዘዴ ይረዳል. ሆኖም ግን, የራሱ ድክመቶች አሉት: ውድቅ የማድረግ አደጋ, የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓትን የሚቀንሱ መድሃኒቶችን መውሰድ. በተጨማሪሕመምተኛው በተመጣጣኝ ጥሩ አካላዊ ሁኔታ ላይ መሆን አለበት. አብዛኛዎቹ እነዚህ ንቅለ ተከላዎች በውጭ ሀገር ይከናወናሉ።
ልዩ ምክር ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ላለባቸው ሰዎች
ዶክተሮች ይህ የምርመራ ውጤት ያለባቸው ታማሚዎች ፐርቱሲስ እና መሰል በሽታዎችን በጊዜው እንዲከተቡ አጥብቀው ይመክራሉ። ሊሆኑ የሚችሉ አለርጂዎችን ማስወገድ በጣም አስፈላጊ ነው-የእንስሳት ፀጉር, ትራሶች እና ብርድ ልብሶች ከወፍ ላባዎች. ሲጋራ ማጨስም በጥብቅ የተከለከለ ነው። እንዲህ ዓይነቱ ምርመራ የልጆችን የሰናቶሪየም ሕክምናን ያካትታል. የበሽታው ክብደት ወሳኝ ካልሆነ ህፃኑ በትምህርት ተቋማት, በስፖርት ክለቦች ውስጥ ይሳተፋል, ትክክለኛ የአኗኗር ዘይቤ ይመራል. ከአንድ አመት በታች ለሆኑ ህጻናት የሲስቲክ ፋይብሮሲስ ሕክምና ልዩ ድብልቅ (Dietta Extra, Dietta Plus) መጠቀምን ያካትታል. በተጨማሪም ነጠላውን በ 1.5 ጊዜ መጨመር አስፈላጊ ነው. በተጨማሪም, ትንሽ መጠን ያለው ጨው ወደ ህጻኑ አመጋገብ ውስጥ ይገባል (ይህ በበጋ ወቅት በጣም አስፈላጊ ነው).
የታካሚው ምናሌ ልዩ ትኩረት ሊሰጠው ይገባል። በስብ (ክሬም, ቅቤ, ስጋ) የበለፀገ መሆን አለበት, ምክንያቱም የተመጣጠነ ምግብን መሳብ የተበላሸ ነው. መጠጣትም ብዙ አስፈላጊ ነው። በየቀኑ የኢንዛይም ዝግጅቶችን መውሰድ እንደሚያስፈልግ ማስታወስ ጠቃሚ ነው. ከዋናው ሕክምና በተጨማሪ አማራጭ ሕክምናን መጠቀም ይቻላል. የአክታ መፍሰስን ማመቻቸት, እንደ ማርሽማሎው, ኮልትስፌት የመሳሰሉ ዕፅዋት. Dandelion እና elecampane በምግብ መፍጫ ሥርዓት ላይ ጥሩ ውጤት አላቸው. ለመተንፈስ (ላቫንደር, ባሲል, ሂሶፕ) አስፈላጊ ዘይቶችም ጥቅም ላይ ይውላሉ. በተጨማሪም, ጠቃሚ እና ቶኒክእንደ ማር ያሉ ምርቶች።
ትንበያዎች
እንደ አለመታደል ሆኖ በዚህ የምርመራ ጊዜ የመቆየት እድል በጣም ከፍተኛ አይደለም። በአማካይ, ታካሚዎች ለ 30 ዓመታት ያህል (በሩሲያ) ወይም እስከ 40 ወይም ከዚያ በላይ (በውጭ አገር) ይኖራሉ. ይሁን እንጂ ወቅታዊ ምርመራ እና ትክክለኛ ህክምና የታካሚውን ሁኔታ በእጅጉ ያሻሽላል. በጣም ጥሩ ያልሆነ ትንበያ በሳይስቲክ ፋይብሮሲስ (በጨቅላ ሕፃናት) የመጀመሪያ መግለጫዎች ነው። ነገር ግን ተመሳሳይ በሽታ ያለበት በሽተኛ ከ 70 ዓመታት በላይ የኖረበት ሁኔታም አለ. በሩሲያ እና በሌሎች አገሮች ውስጥ እንዲህ ያለው የህይወት ዘመን ልዩነት በፋይናንሺያል ጊዜ ምክንያት ነው. በውጭ አገር, ታካሚዎች የዕድሜ ልክ ግዛት ድጋፍ ያገኛሉ. ለዚህም ምስጋና ይግባውና መደበኛ ህይወት መምራት, ማጥናት, ቤተሰብ መፍጠር እና ልጆችን ሊወልዱ ይችላሉ. በሌላ በኩል ሩሲያ ለታካሚዎች አስፈላጊ የሆኑትን መድሃኒቶች (የኢንዛይም ዝግጅቶችን, ልዩ ፀረ-ተባይ መድሃኒቶችን እና ሙኮቲክስን ጨምሮ) በትክክል መስጠት አይችሉም. ነፃ የሕክምና እንክብካቤ እና አስፈላጊ መድሃኒቶች የሚቀበሉት የተወሰነ ቁጥር ያላቸው ልጆች ብቻ ናቸው። ታካሚዎች ህይወታቸውን በሙሉ በልዩ መለያ ላይ ይቆያሉ. እንደዚህ አይነት በሽታ እንዳይከሰት ለመከላከል በእርግዝና እቅድ ደረጃ ላይ እንኳን ከጄኔቲክስ ባለሙያ ጋር መማከር አስፈላጊ ነው.
የሥነ ልቦና ምክሮች ለወላጆች
ብዙ ሕትመቶች ዓላማቸው ልጆቻቸው በሳይስቲክ ፋይብሮሲስ የሚሠቃዩ ወላጆችን ለመደገፍ ነው። በመጀመሪያ ደረጃ, አትደናገጡ. ህጻኑ የሚያስከትለውን መዘዝ በተሳካ ሁኔታ እንዲያሸንፍ ስለ በሽታው በተቻለ መጠን ብዙ መረጃ ማግኘት ያስፈልጋል. ስለ ፍቅርህ አዘውትረህ እሱን ማስታወስ አስፈላጊ ነው።
በሽታው የአካል ሁኔታን ብቻ ሳይሆን በተወሰነ ደረጃም የስሜት ሁኔታን በእጅጉ ይጎዳል። ስለዚህ, ችግሮችን ማስወገድ አይቻልም (ነገር ግን ጤናማ ልጆችን ማሳደግ ውስጥም ይገኛሉ). አንዳንድ ማጭበርበሮች ለትንሽ ታካሚ ሊሰጡ ይችላሉ። ባለሙያዎች እንደሚናገሩት በዚህ ጉዳይ ላይ ልጆች ስለ ሕመማቸው ብቻ ሳይሆን እራሳቸውን በመንከባከብ ጥሩ ስሜት ይሰማቸዋል.
ወላጆች ሳይስቲክ ፋይብሮሲስን ለመከላከል በሚደረገው ትግል ብቸኝነት እንዳይሰማቸው ተመሳሳይ ችግር ካጋጠማቸው ቤተሰቦች ጋር መገናኘት ያስፈልጋል። ይህ በልዩ የበይነመረብ መድረኮች ላይ ሊከናወን ይችላል። ለሁለቱም የስነ-ልቦና እና የገንዘብ ድጋፍ የሚያመለክቱ ብዙ ገንዘቦች አሉ። እንዲህ ዓይነቱ ምርመራ ዓረፍተ ነገር አለመሆኑን ማስታወስ ጠቃሚ ነው. ብዙ ታዋቂ ሰዎች በዚህ የጄኔቲክ በሽታ ይሰቃያሉ, ነገር ግን ይህ በህይወት ውስጥ ስኬትን ከማሳየት አላገዳቸውም. ዘፋኙ ግሪጎሪ ሌማርቻል፣ አስቂኝ ተዋናይ ቦብ ፍላናጋን (እስከ 43 ዓመቱ) አንድ ሰው እንዴት መኖር እና ማደግ እንደሚችል አንዳንድ ምሳሌዎች ናቸው። በተጨማሪም, መድሃኒት አሁንም አይቆምም: በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ, በሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ላይ በጂን ሕክምና ላይ ዓለም አቀፍ ጥናቶች እየተካሄዱ ናቸው. ስሜትዎን በራስዎ መቋቋም ከባድ ከሆነ ሁልጊዜ ከስነ-ልቦና ባለሙያ እርዳታ መጠየቅ ይችላሉ።
